CROHN
Article RTBF 6 décembre 2023
Quatre Liégeoises en Laponie pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Crohn
Par Bénédicte Alié
En janvier prochain, quatre Liégeoises prendront la direction de la Laponie pour y réaliser un raid de 3 jours.
Depuis un an, Sophie Vieujean, Amandine Gofflot, Layla Boutaffala et Lucie Monin s’entraînent plusieurs fois par semaine. C’est que le programme est costaud ! Un trail de 15 km, une épreuve de run and bike en duo de 15 km également, du ski de fond et un parcours d’obstacles. Et cela, par moins trente degrés !
Depuis un an, Sophie Vieujean, Amandine Gofflot, Layla Boutaffala et Lucie Monin s’entraînent plusieurs fois par semaine. © RTBF – Bénédicte Alié
Toutes les quatre travaillent dans le service de gastro-entérologie du CHU de Liège. Ce raid sera réalisé au profit de l’association belge Crohn-RCUH. Cette association œuvre en soutien aux personnes porteuses d’une MICI, le petit nom qui sert à désigner les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin.
Deux des quatre participantes sont d’ailleurs porteuses de la maladie de Crohn, une des principales maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, avec la rectocolite.
Des maladies en recrudescence
Des maladies méconnues, voire tabous et en recrudescence. Pour stabiliser celles-ci, la pratique régulière d’une activité physique est vivement recommandée.
Lucie Monin, 32 ans, coordonne les projets MICI au CHU de Liège. En 2009, le diagnostic tombe : elle est porteuse de la maladie de Crohn. "A l’annonce du diagnostic, on est d’abord soulagé parce qu’on a enfin trouvé ce qui posait problème depuis plusieurs années, et puis, il faut l’accepter, car vu que c’est une maladie chronique, on sait alors qu’on va devoir vivre avec tout le temps".
Le plus souvent diagnostiquées chez les jeunes adultes entre vingt et trente ans, ces MICI, maladie de Crohn et rectocolite, sont très invalidantes. Edouard Louis est le Chef du service de gastro-entérologie du CHU de Liège et spécialiste de ces maladies. "En phase active, les personnes atteintes de ces maladies vivent avec un tableau de gastro-entérite permanent. Le tableau clinique est celui-là. Et il ne dure pas que quatre ou cinq jours comme une gastro-entérite normale, il se prolonge des semaines, voire des mois".
Les MICI touchent aujourd’hui une personne sur 200 et ont quasiment doublé ces 20 dernières années. En cause, l’alimentation mais aussi le stress et un mode de vie beaucoup trop sédentaire, en déficit d’activité physique.
L’activité physique réduit les symptômes et permet de maintenir les patients en rémission
En 2019, le concept du MICI Move a été initié au CHU de Liège. Objectif de celui-ci : faire bouger les patients ! Sophie Vieujean, gastro-entérologue. "On sait que cette activité physique réduit les symptômes et permet de maintenir les patients en rémission. Elle améliore le niveau de stress, l’état de fatigue et elle diminue le risque d’ostéoporose et celui du cancer du côlon".
Les petites activités de la vie quotidienne sont déjà très bénéfiques. "Au lieu de prendre l’ascenseur il est préférable de privilégier les escaliers par exemple ou si on a des commerces à proximité de chez soi, c’est mieux d’aller faire ses courses à pied chaque fois que c’est possible" souligne Amandine Gofflot, kinésithérapeute, porteuse elle aussi de la maladie de Crohn.
Et pour agir sur le stress des patients, Leyla Boutaffala dispense des cours de yoga : "En proposant le yoga, on travaille sur deux aspects : les faire bouger doucement et puis aussi prendre du temps pour eux, prendre du temps pour respirer, apprendre à se calmer, etc."
Des traitements en constante évolution
Les traitements médicaux, en constante évolution, permettent aussi désormais de stabiliser la maladie et tout est mis en œuvre pour que le patient ne vive plus sa maladie comme une fatalité. "Quand j’ai commencé ma carrière dans ces maladies il y a plus de 30 ans, un des premiers patients que j’ai eu avait eu la maladie dans les années 60" explique Edouard Louis. "Et à l’époque, on lui avait dit, Monsieur, vous avez la maladie de Crohn, ne faites pas d’études, n’essayez pas de vous marier ou d’avoir des enfants, consacrez-vous entièrement à votre maladie, vous aurez assez de travail avec ça ! Et donc c’est incroyable parce qu’aujourd’hui, le discours est complètement différent. Aujourd’hui, on dit aux patients, nous voulons que vous ayez une vie normale."
Et si ce raid en Laponie est un projet exceptionnel, il est avant tout un message d’espoir et d’encouragement pour les quelque 50.000 malades en Belgique.
Date de dernière mise à jour : 20/10/2024
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